Tante Grønn skriver i et av sine innlegg om hvor hun henter styrke fra. Hun skriver at hun henter styrken fra sitt aller svakeste, fra de stundene da hun har vært lengst nede.
Som meg har hun en "usynlig" sykdom, og selv om vi har forskjellig sykdom kjenner jeg igjen tankesettet hennes. Vi prøver å skjule hvor sliten vi er, og bruker masse energi på å holde humøret oppe og vise styrke når vi er sammen med andre, og faller sammen som en gulvklut når vi er alene.
Jeg opplever i tillegg at jeg møter liten forståelse fra en del av mine nærmeste som ikke har sett hvordan sykdommen påvirker meg. "Du ser jo helt frisk ut" er ikke uvanlig å høre.
Ja, jeg ser frisk ut, det er ikke vanskelig å fikse med litt sminke og klær i friske farger.
Når jeg så kler på meg litt godt humør ser jeg smashing ut :) Utenpå..
Jeg vil ikke at alle skal se hvor dårlig jeg er, og trenger ikke medfølelse i bøtter og spann.
Inenfor det friske skallet, råder nemlig kaoset. Jeg må konsentrere meg for å greie å følge med i en samtale. Nyheter på TV, eller en film er nesten uoverkommelig, jeg greier rett og slett ikke å konsentrere meg lenge nok. Jeg glemmer ting, og kan stoppe midt i en setning rett og slett fordi jeg har glemt hva jeg skulle si. Det å forholde seg til andre mennesker, være hyggelig og se frisk ut, krever enormt mye energi.
Når jeg da har en jobb som medfører mye kontakt med mennesker, og at jeg skal være den drivende/inspirerende part, ender de fleste arbeidsdagene med at jeg dumper ned på sofaen og ikke greier å spise middag før det har gått noen timer.
Det sosiale livet begrenser seg i lange perioder til chatting med venner og familie på nett. Jeg orker rett og slett ikke tanken på å klistre på meg et smil og være selskapelig. Da går jeg heller en tur i marka, eller i klatrveggen hvis jeg greier.
Og det blir lagt merke til. De som fra tidligere har vært vant til at jeg hentet nevøer og nieser med på tur og overnatting, må klare seg uten disse "fridagene". Jeg orker ikke tanken på en fireåring som annet hvert minutt spør "hvorfor det?" og hele tiden krever oppmerksomhet og vil bli sysselsatt.
Det blir behørig kommentert hvor skuffet fireåringen er over at tante Juni drar på tur uten henne. (ennå tante Juni ikke har fortalt fireåringen at hun har vært eller skal på tur)
Selv om jeg har sagt at jeg skal ta barna med når jeg blir i form til det, virker det ikke som det synker inn hos de voksne. Og det sårer veldig når jeg får kommentarer som "Oi, er du blitt frisk nå siden du greier DET?" når jeg selv er stolt over at jeg har gått en lang tur, eller klatra veggen helt opp.
For jeg kommer ikke til å bli frisk. Jeg vil etterhvert få medisiner som, i riktig dose, gjør at jeg kan leve tilnærmet normalt, men i følge legen vil det gå noen måneder før det skjer.
Og jeg vil komme til å få perioder som denne senere også.
I mellomtiden gleder jeg meg over de som forstår. Min samboer, arbeidsgiver, mine foreldre og mine beste venninner forstår og aksepterer at jeg går på under halv maskin.
De skjønner hvorfor jeg blir stille og ukonsentrert, og at jeg av og til bare må være for meg selv. Og de maser heller ikke.
Dette ble, som tittelen antyder, ikke noe positivt innlegg. Men ettersom alle kan stoppe å lese når det måtte passe, så legger jeg det ut.
Kanskje er det noen som leser som har det på samme måte, og kanskje er det noen som får et nødvendig spark bak. Kanskje ingen av delene. Uansett, takk for at du holdt ut :)
.