Det er hardt arbeid å være syk.

Det er merkelig hvordan vi mennesker hele tiden tror at det skal gå over.
Uansett hva som er galt så tenker vi at " det går nok over." Og ofte gjør det jo det, forkjølelse, influensa, sinne og irritasjon... det har en egen evne til å forsvinne. Og godt er jo det :)

Da jeg ble syk tenkte jeg det samme, "jeg hviler litt i påskeferien, og så går det over"
Men påske ble sommerferie, juleferie og påske på nytt før jeg bestemte meg for å dra til legen.
Hverdagen gikk jo på et vis, jeg greide meg jo på jobb. Hele tiden hadde jeg unnskyldningene klare for å ikke gå til legen.

Først etter halvannet år hvor jeg bare hadde mistet mer og mer energi, dro jeg til legen og fikk tatt prøver. Legen sa at prøvene var "fine."
Det han ikke fortalte var at jeg hadde antistoffer med en verdi på over 1000 mens øvre grense for normalt er 55. Antistoffene har jeg fordi kroppen oppfatter skjoldbrukskjertelen som et fremmedlegeme og danner disse antistoffene for å bryte den ned.

Først et år senere (i fjor høst) da jeg på nytt gikk til legen (ny vikarlege) fikk jeg vite om de høye verdiene.
Dette er noe som er "vanlig" i min familie og det har som regel hatt to utfall når noen har fått konstatert høye verdier av antistoffer. Lavt stoffskifte eller kreft i skjoldbrukskjertelen.

Naturlig nok ble jeg redd, jeg hadde på det tidpunktet vært syk i to og et halvt år, så jeg ba om at det ble tatt ultralyd av halsen. Vikarlegen mente at det ikke var nødvendig, men at vi burde følge opp blodtrykket som var for høyt. (merkelig at det var høyt, ettersom han akkurat hadde skremt vettet av meg) Han mente det var derfor jeg var så utmattet og var svimmel og ukonsentrert.

Jeg ble satt på 24 timers måling, han tok nye blodprøver i massevis  (fylte ut alle rutene i to prøveark) og fant allikevel ikke noen feil. Bortsett fra antistoffene da

Neste gang var det ny lege, og hun mente jeg burde sjekkes for hjernesvulst og MS. Til tross for mine protester sendte hun meg rett opp på sykehuset for en haste-CT for å få sjekket  hodet. Nope, ingen svulst.

Heldigvis fikk jeg en ny vikarlege før hun rakk å sende henvisning til MR, og den nye legen tenkte at det kunne jo være noe feil med balansen eller hørselen.  Ny henvisning, dnne gang til Øre/nese/hals og der fikk jeg time i februar. Legen på ØNH var veldig grei, jeg forklarte han at det var ingenting feil med balansen eller ørene forøvrig, men at det var stoffskiftet som var problemet.
Etter å ha undersøkt meg og funnet ut at det ikke var noe feil med ørene, sendte han meg rett opp på røntgen for ultralyd av halsen. Endelig! Tre måneder etter at jeg ba "fast"legen om det.
UL viste at skjoldbrukskjertelen var kraftig  forstørret, og så var det en kul på ca 1 cm...
Men røntgenlegen kunne opplyse at de ikke kunne ta prøver av kulen sånn helt uten videre. Da måtte de ha ny henvisning fra fastlegen.

Jeg hadde i mellomtiden fått enda en ny vikar for fastlegen, og han mente at jeg burde henvises til medisinsk poliklinikk for utredning og for å få tatt prøve av kulen. Og der fikk jeg time rett før påske.
På den tiden var jeg så utslitt og slet så mye med konsentrasjonen at jeg hadde tilrettelegging på jobb. Jeg kunne komme og gå som jeg ville, en stor del av arbeidsoppgavene mine var overlatt til andre. Allikevel sov jeg stort sett den tiden jeg ikke jobbet. I tillegg slet jeg med dårlig samvittighet både overfor familie og arbeidskollegaer. Det ble til at jobben ble prioritert.

 Påsken kom og jeg møtte opp på medisinsk avdeling men det ble ikke helt som forventet.
Legen mente at vi kunne vente med å ta prøvene og heller ta en ny UL etter 6 måneder for å se om kulen hadde vokst. Det er sjelden at slike kuler er kreft, og uansett er kreft i skjoldbrukskjertelen en kreftform der de fleste blir helbredet, forklarte hun. Det var ingen måte jeg kunne slippe igjennom nåløyet på.

Jeg hadde etterhvert lært meg til å be om utskrift av alle prøveresultater og epikriser slik at jeg selv kunne følge med. I epikrisen hadde hun poengtert at jeg kom gående inn, og at det kun var anti-TPO som viste unormale verdier. Så derfor anbefalte hun å avvente til de andre prøvesvarene også viste at noe var galt.
Det nyttet heller ikke å be fastlegen henvise meg på nytt, jeg måtte bare ta det med ro og vente var svaret jeg fikk. (forresten ennå en ny vikar)

Jeg var ganske fortvilet, og visste ikke helt hvordan jeg skulle gå fram for å få en avklaring. Jeg begynte å tvile på meg selv og lurte på om jeg bare var lat siden ingen leger fant noen "feil"
Arbeidsgiveren min satte meg i kontakt med bedrifthelsetjenesten, for at de eventuelt kunne kjøpe en behandlingsplass på privat klinikk. Her fikk jeg kontakt med en sykepleier som hjalp meg videre.
Vi satte opp en oversikt over hvilke avklaringer jeg ønsket først, og han anbefalte meg å gå delvis sykemeldt til jeg hadde fått avklart hva som feilte meg og behandlingen var kommet i gang.

Da jeg skulle forlenge sykemeldingen hadde jeg fått ny lege, en turnuslege, og hun fikk fart i sakene.
Jeg skrev et innlegg om det legebesøket så de som vil kan lese om det. Hun henviste meg i allefall til ny UL for å sjekke om kulen hadde vokst, og deretter til sykehuset for å få tatt prøver. Etter mye om og men fra mitt lokale sykehus bestemte jeg meg for å benytte meg av fritt sykehusvalg og søkte til Aker.

Heldigvis var kulen godartet, og legen på Aker ga meg mye informasjon om sykdommen og behandling. Jeg fikk informasjon om hvordan jeg kan forvente at sykdommen forløper framover, hvordan de går frem for å finne riktig dosering på medisin, og ikke minst ble jeg fortalt at mange "småplager" jeg har som jeg ikke har satt i sammenheng med lavt stoffskifte faktisk er symptomer.

Jeg har fortsatt en vei å gå før jeg er tilbake til normalen men jeg føler i allefall at jeg er på vei i riktig retning (bortsett fra siste legebesøk)

De som fortsatt henger med på dette inlegget lurer sikkert på hvor jeg vil med det, og poenget mitt er at jeg tross alt er veldig heldig. Jeg tror på ingen måte at min historie er unik, det er garantert mange som meg rundt i landet, og ikke alle har vært like heldige som meg.
Jeg har hele tiden hatt en arbeidsgiver som har støttet meg og tilrettelagt slik at jeg greide å gå i jobb. Arbeidsgiveren min har et støtteapparat for oss som er syk, og kjøper helsetjenester for oss hvis det blir nødvendig.

Helt siden i fjor høst har jeg blitt "tilbudt" sykemelding av alle legene jeg har vært hos. Jeg har takket nei mest på grunn av at jeg har fått tilrettelagt arbeidet, men også fordi jeg reagerer på den lettvinte løsningen som blir presentert: Når jeg er så utmattet at jeg har problemer med å fungere på jobb så skal jeg være hjemme. Det er liksom greit "fjerne" jobben som om det var den som var årsaken. Jeg synes det hadde vært bedre å fått behandling slik at jeg kunne fungere.

Hvis jeg hadde blitt sykemeldt i fjor høst, ville jeg nå vært i dialog med NAV om mine muligheter videre. Etter et år med sykemelding, enten den er delvis eller fulltid, går man over på andre ordninger og inntekten går ned.

Hvis jeg ikke hadde hatt den støtten jeg har hatt gjennom arbeidsgiver, bedrifthelsetjeneste og ikke minst familien som har tatt støyten på hjemmebane så hadde jeg nok vært et tall på NAV i dag, istedet for i arbeid og under behandling.
Ikke alle har ressurser til å få gjort den jobben som det er å være syk, og blir derfor fratatt mange muligheter. Det er skremmende å tenke på...